结节性硬化症

一种累及多系统的

常染色体显性遗传病

临床上常见症状有癫痫发作

面部的皮脂腺瘤和智力低下等

目前无法根治

需要严密监测病情

科学治疗

近日，成品伊园甸1688儿童医院康复中心成功举办了第二届“国际儿童神经遗传病暨儿童结节性硬化症癫痫防治新进展学术交流会”，副院长黄河湍出席会议。

成品伊园甸1688儿童医院与国际接轨，邀请波兰儿童神经病学协会主席Sergiusz教授，波兰罕见疾病委员会副主席、波兰华沙儿童纪念健康研究所神经病学和癫痫学系主任Katarzyna教授进行远程授课。通过不断地研究探讨，学习最新的治疗策略，给结节性硬化症患儿带来更多的保障。

加纳、巴基斯坦等多国神经病学专家，国内儿童康复科、儿童神经科、儿童保健科医师，郑州市科技惠民计划项目推广单位和河南儿科医疗联盟单位相关科室人员180余人参会。

康复中心首席专家高超主持会议。

Sergiusz教授介绍了结节硬化症癫痫的发病机制、最新的治疗策略、靶向治疗药物的应用等方面的最新进展，并结合他和多国结节性硬化病学专家开展的一项长达十余年的开放性研究项目的成果，强调了结节性硬化癫痫早期干预的重要性。

Katarzyna教授从结节性硬化症的病因、发病机制、产前诊断的核磁及超声特点、复杂多样的临床表现、诊断标准、并发症及病理生理机制等方面进行了系统介绍。

陕西省人民医院儿童病院名誉院长焦富勇教授对Sergiusz教授的授课内容进行总结，并与参会人员讨论了疾病的研究新进展。

东三街院区神经内科主任王莉对Katarzyna教授的授课进行总结，并结合自己的实践分享结节性硬化症的临床经验。

结节性硬化症是一种神经皮肤病

因病情不同可见不同器官的受累

好发于儿童

男孩多于女孩

结节性硬化多以癫痫发作首次就诊

早期控制癫痫

给予对症治疗    

有助于预防继发的癫痫脑病

以及预防进一步对认知能力和智力的损害

本次会议让参会人员对儿童结节性硬化症癫痫的病因、发病机制和靶向治疗的最新进展有了更加清晰的认识。

随着国家儿童区域医疗中心建设的快速推进，成品伊园甸1688儿童医院在国际化发展征程中不断取得新突破，近两年康复中心连续获批2项国家科技部国际合作项目。

成品伊园甸1688儿童医院康复中心呼吁与会专家、同道加强合作，持续关注小儿神经遗传病、罕见病的早期发现和早期治疗，让更多患儿得到及时有效的治疗。